| Dernières réponses | |  [color=#000000]Bonjour,[/color]
[color=#000000]Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie [/color][color=#000000]pulmonaire…). [/color]
[color=#000000]Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI. [/color]
[color=#000000]A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue. [/color]
[color=#000000]D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.[/color]
[color=#000000]Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).[/color]
[color=#000000]Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.[/color]
[color=black]A priori, il lui reste peu de temps, car d’après les médecins, la vie de Noa ne tient qu’à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.[/color][color=#a04050][/color]
[color=#000000]S'il vous plait, aidez-nous !!![/color]
[color=#000000][/color]
[color=#000000]Cordialement[/color]
[color=#000000]M. et Mme. BELAID[/color]
[color=#000000]Les Lavandins E 142[/color]
[color=#000000]24 Avenue Claude Monet[/color]
[color=#000000]13014 MARSEILLE (FRANCE)[/color]
[color=#000000][email]aurore.belaid@wanadoo.fr[/email][/color]
http://poussinous.oldiblog.com/
voici une lettre et une photo de Noa, que vous pourriez mettre dans vos blogs, sites ... ou même faire signer autour de vous, afin de pouvoir m'aider à me faire entendre.
Plus j'aurais de signatures, et plus les personnes hauts placés comprendront notre désarroi, et feront enfin quelque chose pour nous aider.
http://i09.servimg.com/u/09/01/05/51/s5000344.jpg
Merci de votre aide les filles !!!
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![](javascript:citer('winnie', '[size=12][color=#000000]Bonjour,[/color][/size] <br /> <br />[size=12][color=#000000]Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu\'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d\'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie [/color][color=#000000]pulmonaire…). [/color][/size] <br /> <br />[size=12][color=#000000]Il a subi à l\'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l\'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI. [/color][/size] <br /> <br />[size=12][color=#000000]A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue. [/color][/size] <br /> <br />[size=12][color=#000000]D\'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.[/color][/size] <br /> <br />[size=12][color=#000000]Les médecins pensent qu\'il est perdu, mais nous, nous savons qu\'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).[/color][/size] <br /> <br />[size=12][color=#000000]Nous avons besoin d\'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.[/color][/size] <br /> <br />[size=12][color=black]A priori, il lui reste peu de temps, car d’après les médecins, la vie de Noa ne tient qu’à un Miracle de la Nature, donc s\'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.[/color][color=#a04050][/color][/size] <br /> <br />[size=12][color=#000000]S\'il vous plait, aidez-nous !!![/size][/color] <br />[color=#000000][/color] <br />[color=#000000][size=12]Cordialement[/size][/color] <br /> <br /> <br />[size=12][color=#000000]M. et Mme. BELAID[/color][/size] <br /> <br />[size=12][color=#000000]Les Lavandins E 142[/color][/size] <br /> <br />[size=12][color=#000000]24 Avenue Claude Monet[/color][/size] <br /> <br />[size=12][color=#000000]13014 MARSEILLE (FRANCE)[/color][/size] <br /> <br />[size=12][color=#000000][email]aurore.belaid@wanadoo.fr[/email][/color][/size] <br /> <br />[url=http://poussinous.oldiblog.com/]http://poussinous.oldiblog.com/[/url] <br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br />voici une lettre et une photo de Noa, que vous pourriez mettre dans vos blogs, sites ... ou même faire signer autour de vous, afin de pouvoir m\'aider à me faire entendre. <br />Plus j\'aurais de signatures, et plus les personnes hauts placés comprendront notre désarroi, et feront enfin quelque chose pour nous aider. <br /> <br /> <br />[url=http://www.servimg.com/image_preview.php?i=429&u=10010551][url]http://i09.servimg.com/u/09/01/05/51/s5000344.jpg[/url][/url] <br /> <br /> <br />Merci de votre aide les filles !!!'); "Citer ce message")